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La vérité des informations personnelles comme indice de moralité sociale?

ObservationsLe niveau d’exactitude des informations personnelles peut-il être un indice de la justesse morale du système social dans lequel ces informations sont utilisées?

Cette question m’est venue alors que j’effectuais de travaux de rénovation à la maison en écoutant l’émission Tapestry (CBC One). Cette semaine, Mary Hynes recevait Sam Harris en marge de la publication de son livre The Moral Landscape: How Science Can Determine Human Values (l’horizon moral : comment la science peut déterminer les valeurs humaines). Une entrevue étonnamment courte compte tenu de la prédilection de l’émission à consacrer toute l’heure à un seul personnage ou sujet. En écoutant Harris, on comprend. Il propose certes une thèse convaincante à propos de la capacité de la science à éclairer une question morale, voire même à trancher entre ce qui est bien et mal. Cependant, la hargne de ses attaques contre les religions agace vite, affaiblissant d’autant sa démonstration.

Reste que, par exemple, la neuroscience peut constater objectivement grâce au scanneur et à analyse hormonale que, règle générale, une action altruiste fait du bien aux êtres humains qui la posent comme à ceux qui la reçoivent. Elle constate tout aussi exactement l’effet inverse d’une action égoïste, et que c’est encore pire pour une action malfaisante. Beaucoup de développements en biologie, en éthologie et ethnologie ainsi qu’en psychologie et sociologie offrent effectivement un éclairage de plus en plus révélateur sur diverses questions morales. Comme le souligne Harris, la science offre ici l’avantage de transcender les cultures, les religions et les systèmes moraux particuliers du fait du caractère démontrable et universel de ses conclusions.

Quel rapport avec la qualité des informations personnelles? La réponse courte est que, d’une part, la science est dépendante de la qualité de ses données et que cette qualité dépend souvent de la volonté ou capacité des humains à dire la vérité. Or d’autre part, le niveau de véracité des informations fournies est mesurable… scientifiquement.

La réponse anecdotique tient à deux observations récentes sur la nécessité de… mentir.

Production intentionnelle d’informations erronées

La première observation est le nombre de reportages récents sur le recensement chinois où des citoyens interviewés osent ouvertement déclarer être prêts à ne pas répondre ou même mentir à certaines questions. À tel point qu’à la suite des enquêtes pré-recensement, les autorités chinoises ont décidé de ne pas poser, par exemple, de question sur l’importance des revenus des répondants.

La seconde observation fut ma réaction à une question posée par des collègues chercheurs au sujet de l’usage approprié d’informations personnelles à des fins de recherche et d’évaluation en santé :

« Dans la mesure où nous avons un système de soins de santé financé publiquement, les Canadiens n’auraient-ils pas une responsabilité de fournir leurs informations personnelles pour la recherche liée à la santé? »

La proposition m’a choqué. Notamment car elle oublie qu’une très large part des frais de santé sont assumés privément, directement ou indirectement, par les individus eux-mêmes; que toutes les « recherches » ne sont pas d’égale valeur scientifique et éthique et qu’il est odieux d’imposer des conditions à la fourniture de soins aux malades. Cependant, le point crucial pour la présente discussion est que cette question m’a rappelé que les patients et les professionnelles de la santé produisent souvent des informations médicales peu fiables précisément parce que le « système » n’est pas assez « public » et universel. Conséquemment, plutôt que prendre prétexte de ce caractère public pour imposer leur accès aux données personnelles des patients, les chercheurs ne devraient-ils pas à la place constater que leur dépendance aux données personnelles pourrait les pousser à demander que les services soient encore plus universellement mutualisés et accessibles?

En poussant plus loin le raisonnement, ne pourrait-on pas poser la question : un contexte ou système qui incite les individus à produire des informations personnelles les plus véridiques possible au profit de tous ne serait-il pas moralement supérieur à celui qui incite, au contraire, à produire des informations fausses au détriment de tous?

Niveau de fausseté comme test de système

Le cas du recensement chinois est simple à comprendre. Les Chinois ne font pas confiance à un gouvernement autoritaire dont les fonctionnaires et représentants locaux sont trop souvent despotiques et corrompus. Au point de préférer ouvertement le risque d’éviter de répondre ou de mentir à celui de déclarer la vérité. Tant pis pour la société et les décideurs privés et publics qui peinent déjà à gérer les si rapides changements en cours.

Le cas des dossiers médicaux est tout aussi révélateur. Il est bien connu qu’aux États-Unis une large proportion des dossiers médicaux contient des informations sciemment trompeuses. Patients et professionnels de la santé ont souvent intérêt à tordre un peu la réalité pour s’assurer de répondre aux critères étriqués d’accès aux services des entreprises privées et publiques d’assurances et de soins.

Au Canada, la situation n’est pas aussi dramatique. Il n’en demeure pas moins que plusieurs médecins m’ont affirmé que, souvent, ils omettaient d’inscrire un diagnostic, choisissaient d’écrire un diagnostic plutôt qu’un autre ou prescrivaient un traitement plutôt qu’un autre à cause des conséquences possibles de l’information inscrite au dossier. Ces conséquences peuvent être l’accès ou non à traitement, à un congé de maladie payé, à une couverture d’assurance maladie à l’étranger; à une compensation pour perte de revenus ou jouissance de la vie; et même à un emploi (critère du poste ou exigence d’une couverture d’assurance).

Bref, la nécessité de produire des informations inexactes pour le bien des patients découlerait notamment des limites de divers types de couvertures d’assurances ainsi que des limites de la mutualisation des risques et des couts et des bénéfices. Tant que de telles pratiques demeurent marginales, il n’y aurait pas à s’en inquiéter ni pour les patients que pour la pratique médicale, la recherche ou l’administration des soins de santé et autres services.

Cependant, que ce soit en matière de soins de santé, de recensement ou en d’autres domaines, si les quantités d’informations « biaisées » deviennent significatives ne pourrait-on pas y voir un signal de défaillance systémique majeure, d’erreur fondamentale de principe, voire de faillite morale?



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