La modélisation visuelle des systèmes d’information en santé pour leur gestion administrative, légale, sociale et éthique

Couverture/Cover-Modelisation-visuelle« La modélisation visuelle des systèmes d’information en santé pour leur gestion administrative, légale, sociale et éthique », in L’informatique de la santé dans le soins intégrés : connaissances, applications, évaluation. Actes des 9e Journées Francophones d’Informatique Médicale. Sherbrooke, Société Québécoise d’informatique Biomédicale et de la Santé (SoQibs), 2003, 297-308.

Résumé

Devant opérer dans des environnements sociaux complexes, les systèmes d’informations médicales soulèvent de nombreuses questions administratives, sociales, juridiques et éthiques qui peuvent susciter la controverse. L’absence de compréhension commune des faits relatifs à leurs dimensions techniques et sociales peut provoquer une impasse. Certains prétendent que les diagrammes de flux de données peuvent aider à dissiper les incompréhensions, à délimiter les sujets de préoccupation ainsi qu’à trouver des solutions. Mais ces diagrammes et autres modèles visuels déjà disponibles fournissent une image médiocre à propos de qui sont exactement les acteurs sociaux impliqués et de comment ils interagissent entre eux à travers un système. Ce chapitre de livre présente un nouveau modèle visuel qui adapte des éléments de modèles existants afin de communiquer des concepts qui se sont avérés utiles pour l’évaluation sociale de systèmes d’information. Trois expériences sont présentées ici : la préparation d’un formulaire de consentement du patient pour l’alimentation d’un nouvel entrepôt de données de recherche en santé, l’évaluation sociale d’un système d’information controversé pour la prévention de l’accès illégal aux médicaments d’ordonnance, et une analyse d’impact d’une loi sur la divulgation de renseignements confidentiels sur les dossiers médicaux mis en réseaux. Comme d’autres modèles visuels, celui ici proposé oblige ses utilisateurs à une démarche d’analyse rigoureuse. Cependant, ses résultats en sont sensiblement différents et complémentaires. Ce modèle peut être un puissant révélateur tout en demeurant facile à comprendre par des non-spécialistes. Des résultats qui appellent à des expérimentations plus poussées et à la rédaction de matériel didactique.

ExpérimentationsNotes de laboNotesRéflexions

Comment illustrer le consentement ou l’absence de celui-ci?

Le consentement ou non à un maniement d’informations personnelles est une question importante. Comment l’illustrer? Voici deux tableaux comparant la place du consentement (ou l’absence de celui-ci) dans deux contextes : la communication ordinaire d’informations médicales entre deux professionnels de la santé (figure 1) et la communication électronique, telle que proposée par le système Dossier Santé Québec (figure 2).

Consentement ordinaire à la communication d'informations médicales

Communication d'informations médicales par DSQ

Il fallait rendre la présence du consentement, l’absence de consentement, le caractère obligatoire (législatif) d’un ensemble d’opérations et la possibilité pour le patient de refuser (opting out) certaines opérations parmi ces dernières.

Tableaux développés suite à une formation donnée au RIOCM et en préparation d’une rencontre au Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario. Une version ultérieure est affichée dans l’article suivant.

(suite…)

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