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Projet « Par delà la vie privée » : le Prologue (sur l’éducation que nos enfants méritent)

Couverture provisoire du livre : Titre : « Vivre entre les lignes : la société de l'information à travers nos information personnelles » - Mentions : « Par delà la vie privée - Livre en chantier ouvert »

Ce billet porte sur le Projet « Par delà la vie privée » : VIVRE ENTRE LES LIGNES la société de l’information à travers nos informations personnelles.

Comme il s’agit d’un chantier de rédaction ouvert d’un livre de vulgarisation,

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Prologue

Lignées

 

Imaginons Sarah, une adolescente, qui réfléchit sur comment d’innombrables informations la relient aux autres. Ne devrions-nous pas offrir une telle éducation à nous-mêmes et à nos enfants?

 

Mes naissances

Ma vie foetale fut choyée. Ma mère l’a veillée de près. Elle et moi avons bénéficié du soutien attentionné des proches et de la médecine moderne. Ainsi, bien avant ma venue au monde, le dossier médical de ma mère avait déjà accumulé à mon sujet au-delà d’une centaine de lignes de texte. Des notes sur des observations, résultats de tests, conclusions diagnostiques, prescriptions, actes médicaux. Cela sans compter les milliers de lignes d’images échographiques. Des images de moi que Maman avait fièrement affichées sur ses pages de réseaux sociaux. Là, où s’affichèrent aussi des centaines de lignes d’encouragements et de conseils provenant de gens qu’elle y fréquente et de son obstétricienne.

Une échographie, un réseau de relations : illustrations montrant que l'échographie Sarah, foetus, la relie à sa mère, à l'hopital et à son médecin, ainsi que, via un média social aux membres de la famille de la mère, ses amis, collègues et contacts

À peine sortie du ventre de ma mère, la confirmation de mes signes vitaux entraina l’ouverture de mon dossier médical bien à moi. Certes, ce dossier a d’abord été identifié sous le prénom plutôt insignifiant de… « Bébé ». Mais avec sa création, je suis enfin devenue une « patiente » à part entière après pourtant des mois de suivi médical.

Mon bruyant et épuisant accouchement fut vite suivi par une autre naissance. Une plus discrète, mais pas moins importante : celle d’une nouvelle citoyenne. Elle eut lieu par l’inscription de quelques lignes sur le formulaire du registre d’état civil. Un geste anodin en apparence. Pourtant, cet acte m’a fait titulaire de plusieurs droits et bénéfices – et plus tard d’obligations – dans cette société où les hasards de l’histoire et de la génétique m’ont fait naitre.

Et de « Bébé », je devins officiellement « Sarah ».

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CommunicationsExpérimentationsNotes de laboNotes

Première utilisation de Prezi pour animer des portraits de processus d’information interpersonnels (PIP)

J’avais déjà expérimenté Prezi, soit pour illustrer une notion, soit pour soutenir une présentation en public. Cependant, voici mon premier essai d’utilisation de Prezi pour animer deux schémas explicatifs complets de processus d’informations interpersonnels (PIP). Ici, c’est pour expliquer et comparer deux modes différents de consentement à la communication d’informations médicales : le mode ordinaire et celui actuellement prévu pour le relevé d’informations médicales du projet Dossier Santé Québec. Cette animation a été produite en vue d’une rencontre au Bureau de la Commissaire à l’information et à la vie privée d’Ontario, le 11 mars 2010 (d’où le fait qu’elle est en anglais).

Cliquer les flèches pour avancer ou reculer ou déplacer le curseur dans l’image même : cette présentation-ci n’a pas été programmée pour la lecture automatique.

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ExpérimentationsNotes de laboNotesRéflexions

Question: Comment illustrer la notion d’option de retrait?

Une réalité fréquente dans le maniement d’informations personnelles est l’option de retrait : le fait qu’un ensemble d’opérations seront réalisées à moins que la personne concernée n’exprime sa volonté de ne pas le permettre. L’exemple le plus courant est le commerçant qui vous recontactera pour des offres d’autres produits ou services à moins que vous lui signaler votre désir qu’il ne le fasse pas. Comment illustrer ces opérations obligatoires ou « par défaut » et le fait que la personne peut les refuser?

Consentement à la communication dans DSQ – v. 10 mars (suite…)

ExpérimentationsNotes de laboNotesRéflexions

Comment illustrer le consentement ou l’absence de celui-ci?

Le consentement ou non à un maniement d’informations personnelles est une question importante. Comment l’illustrer? Voici deux tableaux comparant la place du consentement (ou l’absence de celui-ci) dans deux contextes : la communication ordinaire d’informations médicales entre deux professionnels de la santé (figure 1) et la communication électronique, telle que proposée par le système Dossier Santé Québec (figure 2).

Consentement ordinaire à la communication d'informations médicales

Communication d'informations médicales par DSQ

Il fallait rendre la présence du consentement, l’absence de consentement, le caractère obligatoire (législatif) d’un ensemble d’opérations et la possibilité pour le patient de refuser (opting out) certaines opérations parmi ces dernières.

Tableaux développés suite à une formation donnée au RIOCM et en préparation d’une rencontre au Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario. Une version ultérieure est affichée dans l’article suivant.

(suite…)

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